La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) conmemora este 7 de septiembre su día mundial de concientización. Esta es una enfermedad rara que afecta a solo uno de cada 3.5000 niños varones que existen a nivel mundial y por la cual se estiman 20 mil nuevos casos al año.
Esta afección está caracterizada por generar debilidad muscular, que se va agravando año tras año. Sin una intervención médica, la vida de los pacientes con Duchenne puede ser de 15 a 20 años.
¿Qué es la Distrofia Muscular de Duchenne?
La DMD es una enfermedad de origen genético causada por la mutación en el gen de la distrofina. La cual, es una proteína encargada de proteger el engranaje de la fibra muscular, por lo que su ausencia en los músculos produce la distrofia muscular.
Lastimosamente, poco se habla de esta enfermedad que no tiene cura y por ende es poca la conciencia que se genera en torno a las señales de alerta que suelen presentar los niños pequeños.
Algunos de los indicios que pueden poner en alerta a los padres de familia, son por ejemplo; que la mayoría de niños varones con DMD empiezan a caminar más tarde que otros y en ciertos casos también presentan retrasos en el habla. Asimismo, puede presentar demoras en el desarrollo de sus áreas motoras o del movimiento.
Síntomas:
- No caminar a los 15 meses de nacido.
- Presentar un agrandamiento en los músculos de las pantorrillas.
- Caminar con las piernas separadas, puntas de los pies o de los dedos.
- Parecer torpe, inestable y caerse con frecuencia.
- Para poder mantener su equilibrio, saca su barriga y empuja los hombros hacia atrás.
- Le cuesta trabajo levantarse del piso y debe de apoyar sus manos o solicitar ayuda para hacerlo.
- Tener dificultades en destrezas motoras como correr, saltar o subir escaleras.
- Con frecuencia, se queja de cansancio o calambres al caminar.
Tratamiento de DMD
Tomar conciencia sobre esta enfermedad, puede permitir a que un niño obtenga un diagnóstico a temprana edad, con lo cual llevaría un tratamiento médico y la rehabilitación adecuada que le ayude a mejorar su calidad de vida. Por otro lado, a la familia le permite que dentro de la planificación de futuros embarazos, se le sume el asesoramiento de un genetista.
El recibir el tratamiento adecuado para los pacientes debe de ser de inmediato una vez reconocida la enfermedad, puesto que genera una patología agresiva y enfermedades asociadas que se pueden anticipar.
Día Mundial de la concientización sobre la Distrofia Muscular de Duchenne
Se llevará a cabo el martes 7 de septiembre, la Asociación Duchenne Parent Project Perú y la de Ruedas Mágicas, realizarán una campaña para que las personas puedan conocer aún más sobre esta enfermedad que se llamará #AúnNoSabesQuéEsDuchenne.
Además, se creará “El Escuadrón Duchenne” que buscará recorrer los distintos hospitales de la capital entregando información relacionada con DMD, los síntomas y por dónde pueden contactarlos. También se les entregará capas a los niños que se tomen foto con algún miembro del Escuadrón y que con la ayuda de sus padres suban la postal a Instagram con el #AúnNoSabesQuéEsDuchenne #DMD2021.
Por último, no olvides que los niños con Distrofia Muscular Duchenne necesitan de tu firma para acceder a los tratamientos oportunos y de calidad. Puedes firmar esta petición en Change.org o colocando en redes sociales el #AúnNoSabesQuéEsDuchenne #DMD2021.