En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, el Ministerio de Salud del Perú hizo un llamado a la detección oportuna de estas condiciones poco frecuentes pero de alto impacto. A través del Instituto Nacional de Rehabilitación Dra. Adriana Rebaza Flores (INR), la entidad instó a las familias a no ignorar señales tempranas que podrían marcar la diferencia en la calidad de vida de niños y adolescentes.
Las enfermedades raras o huérfanas en su mayoría de origen genético pueden manifestarse desde el nacimiento o durante la infancia. Entre las principales señales de alerta figuran el retraso en el desarrollo psicomotor, dificultades en el aprendizaje, problemas del habla y la comunicación, pérdida auditiva, alteraciones posturales, dolor persistente o limitaciones en la movilidad.
La doctora Katia Bustillos Villalta, jefa del Departamento de Investigación, Docencia y Rehabilitación Integral en Deficiencias Intelectuales y Adaptación Social del INR, subrayó que una evaluación temprana permite prevenir el agravamiento de la discapacidad y fomentar una mayor autonomía. “Es fundamental que las familias acudan a un establecimiento de salud ante cualquier señal inusual en el desarrollo”, enfatizó.
Desde la institución se brinda un abordaje integral que incluye terapia física, ocupacional y del lenguaje, además de apoyo psicológico y social. También se articula la atención con especialidades como cardiología, neumología o nefrología, según las necesidades particulares de cada paciente. Actualmente, cerca del 80 % de los usuarios cuenta con el Seguro Integral de Salud, lo que garantiza acceso gratuito a los servicios.
Por su parte, el doctor Roberto Jaime Alen Ayca advirtió que algunas enfermedades raras están asociadas a hipoacusia y trastornos del habla. Por ello, recomendó realizar evaluaciones auditivas y del lenguaje desde etapas tempranas para evitar retrasos mayores en la comunicación y el aprendizaje.
Las autoridades sanitarias recordaron a la población la importancia de cumplir con los controles de crecimiento y desarrollo, no suspender tratamientos de rehabilitación y buscar orientación médica ante cualquier duda. En el caso de las enfermedades raras, la información y la acción temprana pueden marcar el inicio de un camino con mayores oportunidades y mejor calidad de vida.